Bloog Wirtualna Polska
Są 1 259 563 bloogi | losowy blog | inne blogi | zaloguj się | załóż bloga
Kanał ATOM Kanał RSS

Zdjęcia w galeriach.


Nasza Kruszyna

czwartek, 05 kwietnia 2012 20:25

Kilka zdjęć , pomoże Wam kochani zobaczyć jak bardzo zmieniła się Natalka ...Tak bardzo ją Wszyscy kochamy , serce się ściska z bólu ,że tak mało możemy pomóc naszej kochanej Kruszynce ...

 

  

 

Z pieskiem 

 

 

  

 

Z Bratem 

 

 

  

 

Z pieskiem 

 

 

 

Ćwiczenia w domku 


Podziel się
oceń
11
3

komentarze (8) | dodaj komentarz

Natalka i jej poważny stan zdrowia

czwartek, 05 kwietnia 2012 20:04

 

Natalka ma prawie 8 lat,stan ciagle się pogarsza ,nasilają się napady padaczki.Mimo zmiany leków  ataki wystepują kilkanascie razy na dobe . Natalia jest bardzo osłabiona,  musi być nieustannie pod naszą opieką ,jest słabiutka, i nie moze utrzymać równowagi.W obecnej chwili Natalka potrzebuje ciagłej rehabilitacji z powodu zaniku miesni,a koszty leczenia i rehabilitacji sa bardzo kosztowne .Natalka przestała całkowicie mówic i chodzić . Intensywna rehabilitacja , zajęcia z logopedą i psychologiem z pewnością by pomogły poprawić stan Natalki , ale za tym idą ogromne koszty finansowe . Każdy może wesprzeć naszą Natalkę odliczając 1 % podatku , wszystkie dane poniżej . Będziemy bardzo wdzięczni , jeśli pomożecie nam zareklamować nr KRS ,w ten sposób więcej ludzi dowie się jak można pomóc . 

 

  

 

  


Podziel się
oceń
7
1

komentarze (15) | dodaj komentarz

PROSZĘ O 1% PODATKU NA LECZENIE

wtorek, 04 stycznia 2011 9:27

 

PROSZĘ O 1% PODATKU NA LECZENIE I REHABILITACJĘ

  FUNDACJA POMOCY OSOBOM NIEPEŁNOSPRAWNYM SŁONECZKO,77-400 ZŁOTÓW,STAWNICA33    -numer KRS 0000186434 ,z zapiskiem na leczenie Natalii Bielak-symbol 111/B

 

  


Podziel się
oceń
5
4

komentarze (14) | dodaj komentarz

PILNIE POTRZEBNA POMOC !!!

sobota, 02 października 2010 12:48



  Proszę Proszę o pomoc! Natalce jest potrzebny stymulator nerwu błędnego,który kosztuje ok 40 tys.zł-jest to ogromna suma i nie stać nas na zakup tak drogiego , ale niezbędnie potrzebnego urządzenia .Stymulator pomógł by przerywać nadchodzące napady padaczki,jest to jak na razie jedyna szansa na opanowanie napadów,bo żadne leki nie działają-Natalka jest lekooporna.Liczy się każdy grosz-za pomoc bardzo dziękujemy . Obecnie NFZ wpisał Natalię na listę dzieci , które niezbędnie potrzebują takiego urządzenia , aby żyć , niestety otrzymaliśmy odmowę sfinansowania tegoż urządzenia z braku pieniędzy !!! Nie można się pogodzić z tym ,że państwo w którym żyjemy , i w którym podobno nie ma eutanazji , dyskwalifikuje dzieci , i odmawia im ratowania życia ! W jakim kraju my żyjemy , pytam ??? Bezprawie , nie mamy żadnej pomocy , naszym dzieciom należą się nędzne zasiłki , które nie pokrywają absolutnie żadnych kosztów leczenia , nie mówiąc o rehabilitacji , czy ci urzędnicy byli by w stanie za 153 zł miesięcznie leczyć siebie chociażby na alergię - NIE , a my mamy niepełnosprawne dziecko , które musi walczyć o życie , właśnie za takie pieniądze ! Kochani , nam nie wolno płakać i się rozczulać , my musimy pomóc naszej córuni , ale bez WASZEJ POMOCY  , to nie jest możliwe . Prosimy z całego serca o wsparcie i modlitwę ..... 





To nie zabawa , to ogromny wysiłek Natalii , aby odzyskać sprawność ...




OBECNIE PODCZAS DUŻEGO NAPADU PADACZKI , NATALKA POTRZEBUJE TLENU , STYMULATOR POZWOLIŁ BY JEJ NORMALNIE ŻYĆ !!!




Podziel się
oceń
7
1

komentarze (13) | dodaj komentarz

NOWY ROK SZKOLNY

sobota, 04 września 2010 16:59



Nasz Skarb zaczyna nauczanie indywidualne w domku .  Nowa Pani będzie u nas dwa razy w tygodniu po 2 h i 15 min. , zobaczymy jak Natalka będzie podchodziła do nowości , które ją czekają ....Cieszymy się bardzo , że nasza córeczka będzie miała zajęcia edukacyjne , żeby jak najbardziej uatrakcyjnić jej nauczanie potrzeba nam wielu materiałów do manipulacji rączek , materiały plastyczne , układanki tematyczne itp . To wszystko oczywiście wiąże się z kosztami , dlatego prosimy Państwa o pomoc , nauczanie jest częścią rehabilitacji i dobre wyposażenie daje nowe możliwości Natalii . 




Podziel się
oceń
7
1

komentarze (7) | dodaj komentarz

URODZINY :)))

czwartek, 02 września 2010 12:56


29 08 2010 NATALIA WRAZ Z BRATEM OSKAREM OBCHODZILI 6 URODZINKI 




Tata pomagał dmuchać świeczkę ....a marzeniem było .....niech się szybko spełni :)))



Podziel się
oceń
6
1

komentarze (8) | dodaj komentarz

Z TYM WALCZY NATALIA

czwartek, 02 września 2010 10:34
  
 


Choroba Bournevilla-Pringlea - STWARDNIENIE GUZOWATE 

Tak od nazwiska lekarzy, którzy ją opisali, nazywamy stwardnienie guzowate. Najbardziej typowymi objawami choroby są guzki na twarzy (tzw. guzki Pringle'a).

Choroba należy do fakomatoz, czyli dysplazji neuroektomezodermalnych. Ta grupa schorzeń dziedzicznych charakteryzuje się zaburzeniami rozwojowymi w tkankach pochodzących z trzech listków zarodkowych. Przyjmuje się, że choroby te powstają w wyniku mutacji genowej, co w pierwszych 3-4 tygodniach ciąży doprowadza do zaburzeń w budowie narządów, które tworzą się w tym okresie rozwoju zarodka. Zmiany dotyczą głównie skóry oraz układu nerwowego, dlatego określane są jako choroby "skórno-nerwowe".

Zaburzenia te oprócz zmian skórno-nerwowych mogą również dotyczyć innych narządów - oczu, serca, nerek, wątroby, a ponadto mogą przyjmować postać torbieli i guzów wykazujących nierzadko tendencję do przeistaczania się w nowotwory złośliwe.

Fakomatozy często nie są rozpoznawane w porę, ponieważ u wielu osób w tej samej rodzinie mogą występować w formie słabo wyrażonych objawów (postacie poronne fakomatoz).

Różne narządy, różne objawy

Najbardziej typowymi objawami choroby Bourneville'a-Pringle'a są guzki na twarzy (tzw. guzki Pringle'a).

Pojawiają się one zazwyczaj około 4. roku życia na nosie i policzkach, przy czym liczba ich zwiększa się wraz z okresem dojrzewania. Mimo pewnego podobieństwa, różnią się one, zwłaszcza wymiarami, od wykwitów, jakie często obserwuje się u chłopców i dziewcząt w wieku młodzieńczym. Niezależnie od guzków, u pacjentów ze stwardnieniem guzowatym występować mogą włókniaki płaskie okolicy czołowej. Charakteryzują się one na początku zmianą zabarwienia i sprężystości skóry na czole, jednak w miarę upływu czasu przeobrażają się w twory o typie guzowatym.

U ponad 90% pacjentów na skórze tułowia i kończyn występują znamiona bezbarwne, które można zauważyć u chorych już w wieku niemowlęcym. Znamiona te przybierają postać różnej wielkości mnogich, bezbarwnych plam, przy czym nie należy ich mylić z pojedynczymi bezbarwnymi znamionami, jakie występują u wielu ludzi. Charakteryzując zmiany skórne w stwardnieniu guzowatym, nie można pominąć tzw. skóry szagrynowej, która przybiera postać ognisk o uniesionej, bliznowatej powierzchni. Ogniska te mają tendencję do grupowania się, tworząc zmiany na skórze, których średnica niekiedy miewa od kilku do kilkunastu centymetrów.

Inną postacią choroby są nierzadko mnogie włókniaki okołopaznokciowe palców rąk i stóp, określane guzkami Koenena. Spotykamy je u wielu chorych ze stwardnieniem guzowatym, przy czym pojawiają się one głównie u osób dorosłych. Guzków tych nie należy mylić ze zmianami okołopaznokciowymi, jakie można obserwować np. w związku z przebytymi urazami palców dłoni.

Niezależnie od różnorodnych zmian skórnych, występujących u przeważającej liczby pacjentów z omawianym zespołem chorobowym, stwierdzać można także opóźnienie w rozwoju psychoruchowym u dzieci do 3. r. życia oraz różnego stopnia opóźnienie w rozwoju umysłowym u dzieci starszych i osób dorosłych. U pacjentów tych pojawiają się często napady padaczkowe, przy czym rodzaj napadów w dużej mierze zależny jest od wieku pacjentów.

Atakuje serce, nerki, oko i wątrobę

W przebiegu stwardnienia guzowatego oprócz guzów mózgu mogą występować także zmiany w innych narządach: w sercu, wątrobie, nerkach, siatkówce oka. Niektóre z tych guzów (np. w sercu) pojawiają się w wieku niemowlęcym i powodują nagły zgon dziecka. U przeważającej liczby pacjentów nie doprowadzają one jednak do negatywnych objawów klinicznych, np. w formie zaburzeń krążenia. Dlatego często nie są one rozpoznawane. Stwierdza się je nierzadko dopiero przypadkowo, przeprowadzając badania układu krążenia. Niezwykle interesującą sprawą, dotąd nie w pełni wyjaśnioną, jest w wielu przypadkach zmniejszanie się, a niekiedy nawet zupełne cofanie się w miarę upływu czasu zmian guzowatych serca. Zjawisko to obserwuje się głównie u dzieci.

Także w nerkach często można wykryć torbiele lub twory guzowate (angiomyolipoma). Bywa, że zmiany te przebiegają bezobjawowo, lub też w miarę upływu lat mogą powiększać się, a następnie powodować bóle i krwawienia z dróg moczowych. W rzadkich przypadkach mogą zaś rozrastać się i przeistaczać w nowotwory złośliwe.

Rzadziej niż w nerkach zmiany guzowate stwierdza się także w wątrobie, przy czym mogą być one przypadkowo wykrywane w czasie badań diagnostycznych (np. ultrasonograficznych), albowiem nie powodują zazwyczaj dolegliwości u pacjentów, jak również nie wpływają negatywnie na wyniki badań laboratoryjnych.

Zdarza się, że różnego typu guzki można wykryć w siatkówce w czasie badania dna oka. Występują one już w okresie noworodkowym, jeszcze przed pojawieniem się innych objawów typowych dla stwardnienia guzowatego.

Stwardnienie guzowate dotyczy więc nie tylko zmian skórnych, ale także układu nerwowego i wielu innych narządów.

PADACZKA LEKOOPORNA
Kiedy mimo prawidłowego leczenia nie uzyskuje się ustąpienia napadów zarówno w mono jak i politerapii rozpoznaje się wówczas padaczkę lekooporną. Stan ten należy wyraźnie odróżnić od lekooporności rzekomej która jest wynikiem błędów diagnostycznych i terapeutycznych- zarówno ze strony lekarza jak i chorego lub jego rodziny.
Istnieją pewne czynniki rokownicze, których obecność może zwiastować lekooporność Zaliczyć do nich należy wiek ujawnienia padaczki; szczególnie, gdy początek choroby przypada na pierwszy rok życia. Stwierdzenie u dziecka objawów organicznego uszkodzenia ośrodkowego układu nerwowego. Podobnie jest w przypadku rozpoznania u dziecka zespołu padaczkowego (np. zespół Westa, zespół Lennoxa- Gastauta, zespół Landaua- Kleffnera , chorób genetycznych takich jak stwardnienie guzowate ) może być zwiastunem lekooporności.

   PODARUJ MI SWE SERCE - POMÓŻ


Podziel się
oceń
6
0

komentarze (7) | dodaj komentarz

Pomóż

niedziela, 08 sierpnia 2010 15:11

Możesz mi pomóż osiągnąć samodzielność ....Potrzeba tak wiele ,żeby rehabilitować dziecko , do tego dochodzą koszty wydane na leki , dietę Natalki , nie bądź obojętny , wesprzyj nas , lub poleć znajomym , razem możemy wiele....

Konto:SBL ZAKRZEWO NR.KONTA 89894400030000208820000010 SYMBOL111/B kwoty wpłacone na konto Fundacji z zapiskiem na leczenie NATALI BIELAK. BARDZO DZIĘKUJĘ ZA KAŻDĄ POMOC 



Podziel się
oceń
2
1

komentarze (11) | dodaj komentarz

Natalia :)

sobota, 07 sierpnia 2010 21:51



MAM NA IMIĘ NATALKA!!!Urodziłam się 29.08.2004r-mam prawie 6 lat i jestem z ciąży bliźniaczej-mam brata bliźniaka Oskara i jeszcze 2 braci starszych.Jestem chora od urodzenia ,wykryto najpierw guzy w sercu i głowie.Mając 6 miesięcy pojawiły się napady padaczki.Wciąż narastają nowe guzy i nasilają się napady.Najgorsze ,ze nie ma jeszcze leku na zahamowanie guzów i nie działają leki przeciwpadaczkowe!!! ALE MUSZE BYĆ BARDZO DZIELNA I WALCZYĆ Z CHOROBA I NIE PODDAĆ SIĘ!!!! __









Podziel się
oceń
5
0

komentarze (15) | dodaj komentarz

POMÓŻ

sobota, 07 sierpnia 2010 21:43




APEL O POMOC DLA MOJEJ NIEPEŁNOSPRAWNEJ CÓRKI NATALKI!!!! Bardzo proszę o pomoc ludzi dobrego serca .Natalka jest nie uleczalnie chora na Stwardnienie guzowate i lekooporną padaczkę,jest to choroba postępująca -nie mówi i nie chodzi.Bardzo dużo wydajemy na leczenie ,rehabilitacje,leki,dietę ketogenną oraz dojazdy do poradni specjalistycznych i pampersy.Natalka jest również pod opieka Hospicjum domowego.Dzięki Państwa hojności i dobrego serca Natalka miałaby większe możliwości w  rozwoju psycho-ruchowym oraz leczeniu padaczki(operacyjnie). Mamy zawartą umowę miedzy FUNDACJĄ POMOCY OSOBOM NIEPEŁNOSPRAWNYM SŁONECZKO i bardzo proszę o przekazanie 1% z podatku lub wpłat indywidualnych ludzi dobrego serca na Konto:SBL ZAKRZEWO NR.KONTA 89894400030000208820000010 SYMBOL111/B kwoty wpłacone na konto Fundacji z zapiskiem na leczenie NATALI BIELAK. BARDZO DZIĘKUJĘ




Podziel się
oceń
4
0

komentarze (11) | dodaj komentarz

Zdjęcia w galeriach.


czwartek, 20 lipca 2017

Licznik odwiedzin:  30 277  

Kalendarz

« lipiec »
pn wt śr cz pt sb nd
     0102
03040506070809
10111213141516
17181920212223
24252627282930
31      

Archiwum

O mnie

Cześć mam na imię Natalia , mam 6 lat .
Choruję na stwardnienie guzowate , mam lekooporną padaczkę . Poszukuję z moimi Rodzicami Ludzi , którzy mogą mi w jakikolwiek sposób pomóc w rehabilitacji.

O moim bloogu

Blog mój jest wołaniem do Was o POMOC... Jakikolwiek gest dobroci zostanie doceniony Jeśli możesz mi w jakikolwiek sposób pomóc-DZIĘKUJE...

Głosuj na bloog






zobacz wyniki

Ulubione strony

Warto zobaczyć

Wyszukaj

Wpisz szukaną frazę i kliknij Szukaj:

Subskrypcja

Wpisz swój adres e-mail aby otrzymywać info o nowym wpisie:

 ♡*•.¸¸.•*♡*•.¸.•*♡*•.¸¸.•*♡  ♡*•.¸¸.•*♡*•.¸.•*♡*•.¸¸.•*♡

Statystyki

Odwiedziny: 30277
Wpisy
  • liczba: 10
  • komentarze: 109
Galerie
  • liczba zdjęć: 7
  • komentarze: 19
Punkty konkursowe: 1341
Bloog istnieje od: 2539 dni

Lubię to